Un “bambino farfalla” è stato salvato grazie alla terapia genica sperimentale
Hassan, il bambino siriano di 9 anni, che vive in Germania ed è soprannominato “il bambino farfalla” perché affetto da una gravissima malattia della pelle, è guarito grazie a un metodo di terapia genica sviluppato in Italia.
Secondo l'articolo pubblicato sulla rivista Nature, Hassan, che soffriva di una malattia genetica pericolosa per la vita chiamata epidermolisi bollosa giunzionale (JEB), ha iniziato a sviluppare ferite sul suo corpo in giovane età.
Hassan, soprannominato “il bambino farfalla” perché la sua pelle era diventata sensibile e fragile come le ali di una farfalla, nel 2015, quando aveva 7 anni, aveva una ferita aperta su circa l'80% del suo corpo.
La famiglia siriana, le cui informazioni sull'identità sono tenute segrete, si è avvicinata a un ospedale in Germania, dove si era rifugiata, nel 2015.
Il dottor Tobias Hirsch, che ha visitato Hassan presso l'ospedale pediatrico dell'Università della Ruhr a Bochum, ha detto che all'inizio pensavano che non fosse possibile salvare la vita del bambino, ma avevano cercato di offrirgli un trattamento che avrebbe ridotto le sue sofferenze.
Ma i medici tedeschi hanno poi contattato i biologi specializzati in terapia genica dell’Università di Modena e Reggio Emilia in Italia. Con l'approvazione della famiglia, i biologi dell'università italiana hanno iniziato a testare un metodo di trattamento sperimentale su Hassan.
Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia, e il suo team hanno prelevato campioni della pelle di Hassan e hanno riparato il suo DNA. I frammenti di pelle con il danno genetico riparato furono ricollocati sul corpo di Hassan.
Ha subito tre operazioni in Germania
La rigenerazione dell'80 per cento della pelle di Hassan è stata possibile grazie a 3 interventi effettuati in Germania tra il 2015 e il 2016.
È stato riferito che Hassan, il cui trattamento è stato effettuato per lungo tempo con la maggior parte del corpo fasciato, è ora in buone condizioni circa 2 anni dopo l'intervento.
I media italiani hanno riferito che il padre del bambino ha detto: “Hassan ora va a scuola, corre e si sente normale”.
Il padre ha detto: “Hassan soffriva molto. Ci ha fatto domande a cui non potevamo rispondere: “Perché devo restare chiuso in casa? Perché non posso giocare a palla? “Ora può farcela. La sua pelle è guarita come per miracolo, non ha avuto gonfiori o cicatrici dopo l'operazione. È come un sogno per noi”, ha detto.
Il professor Michele De Luca, nelle sue dichiarazioni alla stampa italiana, ha spiegato la malattia di Hassan come “A causa di un difetto genetico, la pelle superiore era separata da quella inferiore”.
De Luca ha detto che circa 500mila persone nel mondo soffrono di varie forme della malattia, ma quello di Hassan è un caso molto grave con rischio di morte.
Si stima che fino al 40% dei bambini affetti da questa malattia muoia prima di raggiungere l’adolescenza.
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